"One simple hello, could lead to a million things"

"Niemand weet natuurlijk waar ik woon!" riep de egel en hij sloeg zichzelf voor zijn voorhoofd.
"Vandaar dat ik nooit post krijg!"
Hij zat in een hoek van zijn kamer onder de struik en dacht na over zijn eenzaamheid. Niet dat hij iemand wilde zien, maar hij wilde wel graag eens iets van iemand horen. 

Plotseling wist hij wat hem te doen stond. Hij stak zijn stekels op en liep naar de berk, niet ver van de struik. Daar kraste hij in de bast, met een van zijn scherpste stekels: 

Brieven voor mij gaarne hier bezorgen. 
Egel 

Een klein pijltje wees de plaats aan waar hij zijn post verwachtte: in het mos onder de berk. 
Tevreden liep hij weer naar huis. Maar plotseling bedacht hij dat sommige briefschrijvers zichzelf graag uitnodigen zonder op een antwoord te wachten, of zelfs ongevraagd langskomen. En dat is mij te veel, dacht de egel. Ook al wist hij niet wat precies genoeg voor hem was. 

Hij liep terug naar de berk en voegde een voetnoot aan zijn mededeling toe: Alleen brieven, niet zelf komen. 
En even later, toen hij al bijna thuis was, bedacht hij dat brieven vaak uitnodigingen bevatten voor verjaardagen en andere feesten. Hij holde terug naar de berk en schreef een nieuwe voetnoot: Geen uitnodigingen. Toen wreef hij zich tevreden in zijn handen, liep terug naar zijn huis en besloot om de volgende ochtend vroeg te gaan kijken of er al post was. 

Die middag kwam de eekhoorn toevallig langs de berk en las de mededeling van de egel. 
Ach, dacht hij, wat zou ik de egel graag eens opzoeken. Waar zouden we het allemaal niet over kunnen hebben. En wat zou het gezellig zijn als hij morgen op mijn verjaardag kwam! 
Maar toen hij de voetnoten had gelezen wist hij dat daar niets van kon komen. Hij pakte een los stuk berkenbast, dacht lang na en schreef toen: 

Beste egel, 
Dag!
Eekhoorn 

Meer wist hij niet te bedenken, en hij vond het eigenlijk een brief van niets. Maar omdat hij hem toch beter vond dan geen brief legde hij hem in het mos onder de berk. 

De volgende ochtend vond de egel hem daar. Er sprongen tranen in zijn ogen toen hij hem las. Beste egel, las hij telkens weer, beste egel, beste egel. Ik ben een beste egel, dacht hij. 

En om dat niet te vergeten prikte hij de brief aan de onderste stekel van zijn voorhoofd, zodat hij vlak voor zijn ogen hing en hij dus altijd kon lezen, als hij daar zijn twijfels over had, dat hij een beste egel was. 

Mijn fysieke bewegingsvrijheid is nog steeds erg vernauwd. Maar ondanks de minder fijne dingen die mijn lichaam ervaart, probeer ik iedere dag toch iets te doen waar zowel mijn lichaam als ik onze vrijheid in kunnen vinden. 

Vandaag vonden wij die vrijheid in de wind. Onzichtbaar maar voelbaar, hoorbaar en plots zichtbaar daar waar hij iets aanraakt. Hij brengt beweging, in en om mij heen. Het is als samenzijn met een goede vriend. Zijn gemoedelijke aanraking tovert een glimlach op mijn gezicht. 

May the Breeze
blow new strength into your being

Terwijl ik daar sta en de wind de wereld om mij heen mooier maakt, denk ik aan de Apache Blessing en wens ik dat de mensen minstens één keer per dag stilstaan bij het wonderlijke leven en in leven zijn.

May you walk
gently through the world and know
its beauty all the days of your life

Gisteravond toen ik in bed lag, dacht ik na over mijn leven.
Misschien vooral over het leven of het in leven zijn. 

3-10-2013 is mijn 33 jaar op Aarde viering. Mooie cijfers, vind ik. Drie in het kwadraat is negen en negen is mijn geluksgetal. Wist je dat het product van ieder getal vermenigvuldigd met negen ook de som negen heeft; 3 maal 9 is 27; 2 plus 7 is 9. Het woord negen is daarbij een palindroom (van het Grieks "opnieuw"), een symmetrische volgorde van letters of cijfers.  
 

3-10-1980 kwam ik op Aarde. Ik heb nooit echt een plan gehad, behalve een plan van binnen. Dat plan zag ik niet heel duidelijk voor me, maar iets in mij werd er voortdurend door gedreven. Mijn uiterlijke leven viel op een bepaald moment in ontelbaar veel stukjes uit één. Alles ging mis, heel erg mis. De bedoeling was dat ik alle stukjes weer aan elkaar zou lijmen en dan verder zou gaan met daar waar ik gebleven was; mijn VWO afronden en studeren. Dat was niet alleen mijn idee, maar ook het idee van de mensen om mij heen. Want, als ik maar eenmaal weer in die gangbare stroming zat. Mijn leven is denk ik niet gangbaar bedoeld, ik heb een certificaat voor mijn VWO gekregen, maar heb geen idee waar het ligt. Ik heb wel allemaal andere aantekeningen over het leven, gedachten, inzichten en verwonderingen. Die weet ik precies te vinden, zowel buiten mij als van binnen. 
 

Soms is het alsof mijn "innerlijke plan" zo sterk is, dat mijn uiterlijke plan in duigen moest vallen.
There's a crack in everything, that is how the light gets in.
 

Al vanaf het moment dat je wordt geboren, word je geconfronteerd met een behoorlijk sterke vorm van conditionering. Ik ben daar niet per se voor of tegen, maar het valt mij op. Er wordt je verteld hoe alle dingen heten, hoe sneller je iets kunt hoe knapper, je leert de mensenregels over schrijven, over getallen, over hoe de mensen de wereld hebben verdeeld en hoe die delen heten en als je dat allemaal onthoudt krijg je een mooi rapport. Je leeft van maandag tot en met zondag en dan begint de week opnieuw. Twaalf maanden achtereen.

Vroeger wilde ik altijd al zo graag dat er een "tussendag" bestond. Een dag zonder naam.
Een onverwachte dag. Of maand. En daarna alles achterstevoren. Met weer zo nu en dan een "tussendag", waarop alles geen naam heeft. Dat leek mij zo'n vrij gevoel. 

Wat mij toen ik wat ouder werd vooral opviel aan die soort van conditionering is dat het vooral van buiten naar binnen gericht is. Daarom begreep ik later ook beter waarom zowel ik als de mensen om mij heen het belangrijk vonden dat ik de draad weer kon "oppakken" daar waar ik hem kwijt was geraakt. De weg van buiten zou dan de weg van binnen vanzelf vormen. Dat gebeurde bij mij alleen niet. Ik voelde mij opgesloten en ongeïnspireerd. Zoals ik eerder schreef: "Ik heb nooit echt een plan gehad, behalve een plan van binnen. Dat plan zag ik niet heel duidelijk voor me, maar iets in mij werd er voortdurend door gedreven". 

Achterom kijkend, lijk ik het steeds beter te begrijpen. Ik vind het welhaast wonderlijk dat het gegaan is zoals het is gegaan. Ik, als geconditioneerd mens, had veel discipline en verantwoordelijkheidsgevoel. Maar, ik als "plan van binnen", had welhaast de kracht van een hogere macht aan discipline en verantwoordelijkheid om de weg van binnen naar buiten te vinden. Om ruimte vrij te maken en dwars door alles heen te schijnen. Misschien heeft het met "ego" en "hart" te maken. Misschien met "ik" en "Hij". Misschien met niks. Maar tegenwoordig alles met mij. 

De laatste dagen denk ik plots wat meer na over relaties. Toevallig las ik vanochtend in de "Margriet" van mijn beppe een interview met Arie Boomsma waarin hij zegt: "Ik weet nu dat je leven kunnen delen met iemand het hoogst haalbare en het mooiste is". 

Voor mij geldt dat niet. Althans, nu niet. Ik denk dat het hoogst haalbare een oprechte relatie met jezelf is. Je leven delen met jezelf. Waarmee ik niet een ik- gericht bestaan bedoel. Maar een bestaan waarin het volstaat dat je "alleen" bent. Waarin je samen met jezelf door de tijd reist. Kijkt met je eigen ogen. Luistert met je eigen oren. Zelf nadenkt en je eigen gezelschap als prettig ervaart.  
Een groot bijkomend voordeel is, dat je zoveel minder van andere mensen hoeft te verwachten, wat zowel fijn is voor die mensen als voor jezelf.

Met veel plezier maak ik die reis. Ik vind het leuk, samen met mijzelf. Eerlijkheid gebiedt mij te bekennen, dat het "alleen zijn" anders is met Nelson en Iep. Er is geen sprake van alleen. Ik voel mij dan ook niet of nauwelijks eenzaam. Nelson en Iep zijn op een natuurlijke manier verbonden met de Aarde en tegelijkertijd is het alsof je het hele Universum in hun ogen ziet. Zij wijzen mij, zomaar door er te zijn, de weg. Dat gevoel heb ik ook met de mensen die ik via de digitale poorten ontmoet. Ik voel mij niet alleen, omdat er zoveel vriendelijkheid op mijn pad komt. Ik ben daar heel dankbaar voor en vaak door verwonderd. 

Regelmatig zie je relaties waarvan ik eigenlijk niet zo goed begrijp wat die mensen "samen" aan het doen zijn. Het lijkt een soort gewoonte, of een vlucht, een verwachtingspatroon, een schijnveiligheid of een niet beter weten. Zelf zou ik daarin niet kunnen leven, de ruis zou mij lamslaan. Het leven is daar veel te kort en te mooi voor. Er is zoveel te beleven en te zien, het is naar mijn bescheiden mening echt zonde om in troebel water rond te dobberen. 

Nu mijn leven behoorlijk is veranderd op fysiek gebied, heb ik de ruis doorheen de tijd zoveel mogelijk uitgeschakeld. Het lichaam waarin ik mijn leven leef is te vergelijken met een volle agenda. Wat ik náást die volle agenda doe, kies ik zo mogelijk heel bewust. Ik forceer geen bezoekjes meer omdat "het al zo lang geleden is". Ik probeer niet meer tegen beter weten in mensen te helpen. Ik sluit geen vriendschappen met mensen die niet zo goed bij mij passen. Voorheen deed ik dat wel, nu kan dat niet meer en eigenlijk is dat erg overzichtelijk en verhelderend!  

Wanneer iemand wat dichter in mijn leven komt, vind ik het vaak een beetje ingewikkeld. De dingen die je uit moet leggen en daarmee ook telkens weer uitlegt aan jezelf. Ik ben nog steeds aan het oefenen met mijn fysiek veranderde leven en blijf zoeken naar hoe ik mijn geest vrij houd te midden van mijn vernauwde bewegingsvrijheid. Dat gaat steeds beter. Waar ik voorheen na twee slechte dagen al een benauwend gevoel kreeg aangaande mijn lichamelijke situatie, ben ik nu na twee slechte maanden nog steeds vrij rustig. 

Ik heb gemerkt, dat wanneer je in een relatie bent en je partner niet die innerlijke rust heeft het eenvoudigweg niet werkt. Ik raakte van binnen verdeeld en voelde mij schuldig over de dingen die ik niet kan. Een schuldgevoel over iets waar ik niets aan kan doen, over iets waar ik zelf ook zo aan moet wennen, iets dat mijn hele leven heeft veranderd. Waarom voel ik mij dan schuldig? Heb ik een keuze; Nee. Doe ik mij best; Ja, heel erg. Terwijl ik dit schrijf, besef ik dat dit schuldgevoel ook met mijn eigen innerlijke rust te maken had!

Je voelt heel duidelijk de rust die iemand wel of niet heeft. Voor mij maakt dat een groot verschil; of iemand voorbij die ogenschijnlijke grenzen kan kijken. Dat je allebei weet dat het oké is. Dat hij niet wacht op de dag dat je beter wordt. Want dat is zo'n akelig gevoel. Ik wacht daar zelf ook niet op. Ik leef vandaag.  

Het hebben van een relatie verbindt je automatisch meer met de fysiek ingestelde wereld en het is alsof die verbinding het contrast zichtbaarder maakt. Dat vind ik opmerkelijk, blijkbaar ben ik nog steeds gevoelig voor de fysiek druk beweeglijke wereld. Ook al kan ik er niet meer op die manier aan deelnemen. Het is misschien ook niet zo vreemd, ik heb er jarenlang deel van uitgemaakt. Mij ermee geïdentificeerd. Nu ben ik niet meer wat ik doe. Nu ben ik wie ik ben. En dat lukt voorlopig het allerbeste samen met mijzelf. Als in; Be your own soulmate.

Vanuit mijn bed zie ik Nelson langzaam in de verte verdwijnen. In die verte wacht

het Bos op hem. Zijn wandelende lijfje doet mij glimlachen. Hij is nu eenmaal mijn

beste Vriend. 

In gedachten zie ik hem rennen en spelen. Hij kijkt heel vaak achterom, verliest niemand uit het oog. Iep komt naast mij liggen. “Zullen we meegaan?” vraag ik haar zonder woorden. 

“Ik ken de paden met mijn ogen dicht. Ik herinner mij de geur van de bladeren, het geluid van de bomen en vogels, de aanraking van de verfrissende wind”

“We kunnen reizen met onze gedachten, samenzijn in onze harten, waar dan ook”. “Laten we kijken voorbij de muren, voorbij de ogenschijnlijke grenzen”. De wereld gaat open. Een wereld waar nauwelijks over wordt gesproken. Misschien omdat ze vervliegt wanneer je haar in woorden probeert te vangen.

Iep spint. Nelson rent. Ik sluit mijn ogen.

"What is essential is invissible to the eye
It's only with the heart that one can see rightly"
~Antoine de Saint-Exupery

"What lies behind us and what lies before us 
are tiny matters compared to what lies within us." 
~Ralph Waldo Emerson

Vandaag is het Moederdag en Wereld ME dag, waarin ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.

Zonder mijn moeder zou mijn leven met een ziekte zonder twijfel anders zijn geweest. Zij heeft de ene na andere dokter gebeld en mij naar de ene naar andere dokter gebracht. Zij heeft mij geholpen met alle papieren aangaande "de overheid" en de gemeente, zodat ik wat geld kon krijgen om van te leven. Zij zorgt de laatste drie jaar dat ik iedere avond warm eten krijg, meestal met een dienblad in mijn bed. Zij regelde een rolstoel, douchestoel, bedsteun en rollator en zorgt ervoor dat deze iedere keer worden verlengd. Zij zorgt ervoor dat ik zowel beneden als boven altijd in een schoon bed lig en slaap. Zij haalt een grote zak met eten voor Nelson, een kleiner zakje voor Iep en meestal ook nog wat dierensnoepjes voor de gezelligheid tussendoor. Zij doet alles wat ik voorheen praktisch zou doen. En bovenal vangt zij mijn tranen op, wanneer ik zo ziek ben of wanneer ik even niet meer weet hoe ik verder moet gaan. Daarbij lachen we samen en praten we over veel dingen aangaande zowel haar als mijn leven.

Het is eigenlijk te veel om te benoemen, zowel wat mijn moeder voor mij doet en betekent als wat ME met je leven doet en wat dat voor mij en mijn familie betekent.

Ik weet dat mijn moeder trots op mij is, trots op de manier waarop ik met de ziekte omga. Ik ben ook trots op haar. Het heeft ons veranderd en voor verandering is moed nodig. Je kunt pas veranderen als je durft los te laten. Het los laten van hoe je toekomst zal zijn, het loslaten van hoe het morgen zal zijn. We maken weinig plannen, de meeste plannen die we maken zijn plannen waar ik alsnog niet bij kan zijn, zoals kleine uitstapjes of feestjes. Voorheen bezorgde mij dat keer op keer tranen in mijn ogen. Het uitzwaaien van familie wanneer zij ergens naartoe gaan, is in de loop der tijd makkelijker geworden. Maar soms, toch ook even niet. 

Toen ik vanochtend de voorkant van de "Vergeet ME niet" - Glossy zag, vond ik het best wel even confronterend. Eén van deze mensen ben ik, met een ziekte die heel je leven beïnvloedt. Ik ben ontroerd door de aandacht die aan het blad is besteed, vrijwilligers die zo bijzonder werk verrichten waardoor je toch het gevoel hebt dat er íets gebeurt, ook al betekent het geen genezing, het werkt helend voor je hart. In plaats van Alleen, Al één.

Met een dankbaar gevoel denk ik aan mijn moeder.
Met een dankbaar gevoel denk ik aan de mensen die ik ondanks mijn zeer vernauwde bewegingsvrijheid heb ontmoet. Vaak heel bijzondere, hartelijke, inspirerende mensen. Het mogen ontvangen van zoveel vriendelijkheid is verrijkend. 

Lichamelijk gezond of ziek, we zijn allemaal maar een korte tijd op Aarde - in hetzelfde schuitje dat leven heet. Doe wat je kunt, met wat je hebt, daar waar je bent. In a gentle way you can shake the world.

Ps. Klik voor de Vergeet ME niet Glossy! 

Deze middag ga ik weer naar mijn dokter. Met het lijstje, je weet vast, dat ene lijstje. Normaal gesproken vind ik het spannend, vandaag voel ik mij vrij rustig. Het staat geschreven.

Hij vroeg mij de slechte dingen te markeren en de wat betere momenten ook. Voor de fysiek slechte belevenissen koos ik licht grijs. Voor de momenten waarop er wat verlichting is een heldere kleur roze. Het is een confronterende conclusie dat het licht grijs als een mist over de pagina's hangt. Maar er zijn ook kleine roze puntjes. 

De vraag zal zijn: wat gaan we nu doen. Mijn lichaam reageert steeds anders dan verwacht. Of ze reageert helemaal niet op al hetgeen we proberen met supplementen en bio identieke hormonen. 

Ik gaf het lijstje de titel: "Er was eens .. "
En de voetnoot: "Keep calm and live happily ever after"

"You can chain me, you can torture me, you can even destroy this body,
but you will never imprison my mind."
~ Mahatma Gandhi

Nog een paar dagen, dan zit het bijhouden van het lijstje voor mijn arts er op. Twee maanden, dagelijkse informatie over alles wat mijn lichaam doet en niet doet. In de hoop aanknopingspunten te ontdekken. Mijn geest omzeilt het doen en laten van mijn lichaam zoveel mogelijk, waarschijnlijk roept zo'n lijstje daarom zoveel weerstand op. Ik houd er niet van, ik wil er niet te veel mee bezig zijn. Maar ik wil vanzelfsprekend wel meewerken aan het verkrijgen van inzicht. 

Het is nog helemaal niet eenvoudig, zo'n lijstje. Want wat ik "een redelijke dag" vind, is voor een fysiek gezond mens een tamelijk slechte dag. Wat voor mij een goede dag is, is voor de meeste mensen een off day. Daar gaat het in de communicatie dan ook vaak mis. Ik gebruik woorden die mensen anders interpreteren, althans, mensen die mij niet goed kennen. Ik ben niet van het ferme taalgebruik. Mijn gezicht staat ook niet snel op "hopeloos". En ja, vaak doe ik mij beter voor dan ik mij voel, lichamelijk. Puur omdat ik dat wil. Want als ik mij bij mijn lichaam neer zou leggen, dan kwam ik nergens meer. En mijn geest, heeft nog vele plannen. Wil op mooie plekken zijn. Wil rondkijken. Wil lachen. Met Nelson spelen. Het leven in zich opnemen. Zich verwonderen en samenzijn. We zijn maar zo'n korte tijd op Aarde. 

Mijn moeder zegt vaak: "Je moet goed uitleggen hoe het met je gaat. Je moet het eerlijk zeggen". Ik begrijp wat ze bedoelt en zij ziet mij als één van de weinige mensen op mijn aller- ziekst. Maar wat is eerlijk? Er leven meerdere eerlijke verhalen in mij. Het verhaal van mijn lichaam en het verhaal van mijn geest. En het verhaal dat zij samen beleven. 

Vanochtend beantwoordde ik via Facebook een bericht van een aardige journaliste. Zij kwam met het idee een podium voor mijn verhaal te vinden en vroeg mij iets te vertellen over de invloed van de ziekte ME op mijn leven. Het is alsof ik dan even moet afdalen naar een ander bewustzijnsniveau. Ik vertel haar dat ME een immunologische ziekte is. Dat de ware oorzaak niet bekend is en ze zodoende ook niet weten wat een remedie zou kunnen zijn. Sommige ME patiënten kunnen nog dagdelen werken, andere ME patiënten liggen in een donkere kamer aan een sonde of infuus. 

In mijn geval betekent ME dat ik het grootste deel van de dag liggend doorbreng. En zo nu en dan, afhankelijk van hoe het met mijn lichaam gaat, iets kleins kan doen. 
ME heeft als specifiek kenmerk dat de klachten verergeren bij inspanning en dat de herstelperiode weken in beslag kan nemen. Het grootste deel van de tijd voel ik mij ziek. Ziek als in: verzwakt, koortsig, keelpijn, hoofdpijn, duizelig, misselijk et cetera. Daarbij heb ik ook veel last van spierpijn, spierkramp en verzuring in mijn armen en benen. 

ME heeft op zowaar ieder facet van je leven invloed. Het verandert alles. Met het afnemen van je lichamelijk welzijn, nemen bijvoorbeeld ook je sociale contacten af. Een gesprekje kost mij veel energie. Bezoekjes zijn zodoende bijna geen plezier meer. Terwijl je natuurlijk anderzijds graag in contact wil blijven. 

Daarbij kan ik meestal niet zelf naar de winkel, niet zelf met Nelson wandelen, niet zelf mijn was doen, niet zelf koken, niet zelf even met de trein ergens naartoe. Ik kan bijna nooit naar feestjes, bruiloften of andere bijzondere gelegenheden. Ik kan niet werken en niet studeren. Alles verandert en ik ben heel veel ziek. Toch voel ik mij vaak gelukkig. Vroeger niet. Ik heb daar echt mijn best voor gedaan en dat is geluk-t. 

Met het schrijven van bovenstaande laatste zin aan haar, heb ik het idee weer terug te zijn op de "plek" waar ik hoor. In het woord Geluk schuilt voor mij een hele wereld. Ik beweeg mij daar op eigen wijze door de tijd. Op die plek heb ik geen ME en houd ik geen lijstjes bij. Op die plek ben ik gewoon mij. Verbonden en vrij.

 ~

Post Scriptum volgt hier een bedank bericht, omdat alle bijzondere contacten via de digitale poorten mij heel dierbaar zijn! Dank jullie wel, voor het blij zijn voor mij wanneer het lichamelijk lukt samen met Nelson naar een plek te gaan waar ik zo graag ben, voor alle lieve en bijzondere berichten, voor de kaartjes, de bloemen, de cadeautjes, de ontmoetingen en vriendschappen, de grappige, interessante en inspirerende woorden. Bedankt dat jullie er zijn, ieder op eigen wijze! ~x~

Samen met Iep zit ik in Nelson zijn mand. Nelson slaapt, dus we doen zachtjes. Ik dek hem toe en Iep kruipt nog wat dichter tegen mij aan. Ik voel mij gelukkig. Tot ik nadenk over waar mijn gedachten vannacht kort voor het slapengaan zijn gestopt. Er bekruipt mij een benauwend welhaast verstikkend gevoel. Het is alsof ik vanuit een relatief vrije en vredige wereld plots in een beklemmende onzekere wereld beland. We zitten nog steeds in de mand, maar alles voelt anders.

Lichamelijk gaat het vrij slecht. Zo nu en dan kan ik eventjes met Nelson en Iep naar buiten, maar al snel ben ik gedwongen weer naar binnen te gaan. Mijn hoofd duizelt of bonkt, mijn oren suizen, de klieren in mijn keel zetten op, ik word misselijk en mijn spieren verkrampen en verzuren. Kort later lig ik dan weer waar ik schijnbaar hoor: in het bed bij het raam, in een lichaam welke overstuur reageert op de enkele minuten in de tuin. Ik geef mij daar aan over, verzetten heeft geen zin. 

Totdat er toch verzet komt. Er iets in mij een beetje in paniek lijkt te raken. Dr. de Meirleir vertelde dat maar 3% van de patiënten uit zichzelf geneest. Ik dacht 33% en ik dacht daarbij te horen. 3% is erg weinig, maar ik denk nog steeds dat het kan. Toch, raak ik soms ietwat moedeloos van mijn fysieke toestand. Hoe het is mogelijk dat ik voorheen nog fietste met Nelson voorop in zijn mand, wandelde door het bos en nu moet douchen met een douchestoel en het overgrote deel van de dag liggend doorbreng omdat mijn lichaam geen idee heeft hoe het zichzelf staande kan houden. Telkens weer ligt alles stil of overhoop. Over hoop.

Vannacht maakte ik mij zorgen. In overleg met mijn behandelend arts houd ik een schema bij met daarin gegevens omtrent mijn lichamelijke toestand. Zo zwart op wit is het meer confronterend dan ik dacht. Ik voel mij vaak gelukkig, maar mijn lichaam is ongelukkig.  Ik kan maar zo ontzettend weinig. Ik zit vast in een lichaam dat zich geen raad weet. Gelukkig weet mijn geest dat wel. Mijn moeder zei zojuist nog dat het een zegen is dat mijn geest zo sterk is. Oefening baart kunst. En kracht. 

Te midden van die kunst en kracht zit ik inmiddels wel met tranen in mijn ogen samen met Iep en Nelson in zijn mand. "Ik kan het nu nog volhouden, maar als dit nog jaren zo blijft, weet ik niet of dat nog lukt. Of ik het dan nog kan". Mijn moeder knikt begrijpend. "Nu heb ik nog het gevoel dat ik wat tijd heb, maar er komt een dag waarop er zonder woorden is besloten dat ik nooit moeder zal worden. Niet dat ik dat perse wil, maar ik zou dat graag zelf besluiten. En jullie worden ook ouder. Wie "zorgt" er voor mij als jullie dat niet meer kunnen? Waar moet ik dan naartoe? De mensen lijken alles al te hebben ingericht en ik val daar buiten. Ik ben soms gewoon een beetje bang".

Samen met Nelson en Iep verhuis ik van de mand naar mijn bed in de kamer. Nelson komt bij mij liggen, Iep gaat spelen. Ze doet de grote trucjes show. Het is lief om te zien hoe ze zich vermaakt in het nu. Zich overgeeft aan het moment. Dan gaat ze op haar rug liggen en aanschouwt de wereld onderste boven. Ze kijkt naar me. Ze heeft gelijk. Ik moet mijn innerlijke blik weer omkeren. Ik moet weer anders kijken. Geen zorgen over morgen, morgen zorgt voor zichzelf. Vertrouwen is een toverwoord. Ik merk het verschil van binnen, de verschuiving van angst naar "zijn". Van afgesneden naar verbinden. Van "ego" naar hart. 

Ik denk aan de woorden van Thich Nhat Hanh:
"We are here to awaken from the illusion of our separateness"

De avond voordat we besloten te gaan, stonden we op de pier en was het alsof we het eiland konden aanraken. Helder zicht, de duinen wenkten ons de zee te overbruggen.

De volgende ochtend verwarmde de zon de kamer waarin we met slaapshirt en warrig kapsel naar elkaar keken en onszelf de vraag stelden of we de oversteek zouden maken. We glimlachten, de voorpret was begonnen. Ja, we gaan. 

Nemen we een rolstoel mee? Nee. De auto is vandaag mijn bed en rolstoel. We kunnen ook zonder auto op de boot, dat is letterlijk tien keer goedkoper, maar zonder auto kan mijn lichaam de reis niet voltooien. Er moet een plek zijn waar ik kan liggen en een voertuig dat mijn lichaam kan voortbewegen. De auto is ons huis vandaag. Ons huis, bed, rolstoel en pakezel.

"De boot van half twee heen en half vijf terug, lukt dat denk je?", vraagt ze. "Ik denk het wel".
We koken water voor in de thermoskan, nemen koekjes en frisdrank mee, eten en drinken voor Nelson en natuurlijk zijn rode ring. We pakken ons in met shawls, dikke truien en handschoenen. Alles aan boord, we kunnen naar de haven gaan!  

De boot heeft vertraging. "Koffie?" vraagt ze vrolijk. Te midden van wachtende auto's proosten we met Nescafé. 
Mijn zusje is mijn beste vriendin. We lachen veel, kunnen uren kletsen, over allerlei onderwerpen praten, leren van elkaar en vullen elkaar aan. Zonder woorden blijken we veelal hetzelfde te zien en te denken. We leven op soortgelijke frequentie waardoor alles vaak heel eenvoudig gaat. Ook nu ik ziek ben. Die eenvoud is ontzettend fijn, omdat het ziek "zijn" veel praktische dingen juist ingewikkeld maakt. Het is alsof zij evenveel van mijn lichaam weet als ik. Ik hoef niet te zeggen dat ik iets niet kan omdat zij dat al heeft gezien. Ik hoef niet te zeggen dat ik moet liggen omdat zij dan al een dekbed op de bank heeft gelegd. Ik hoef mij niet te verontschuldigen voor alle dingen die fysiek niet haalbaar zijn, omdat zij het gewoon fijn vindt om samen te zijn. Hoe, wat en waar doen niet ter zake. De mooiste bestemmingen bereik je per hart. Het is een groot geschenk dat wij in dezelfde tijd op Aarde leven.

We rijden de boot op en lachen. "Daar gaan we!"
Het uitzicht is wonderschoon. Het gevoel zowaar nog schoner. We varen!

Na kort maar volop het uitzicht en de kracht van de wind te hebben ervaren, gaan we terug naar de auto. Daar kan ik weer even liggen en drinken we een kopje thee. Veel sneller dan ons gevoel doet vermoeden legt de boot op de plaats van bestemming aan. We zijn er en weer moeten we lachen. We zijn er echt. Mijn zusje vindt het net zo bijzonder als ik. "Waar wil je naartoe?" vraagt ze. "Naar zee!". 

We parkeren de auto zo dicht mogelijk bij het strand. "Kijk, invaliden mogen nog dichterbij" zegt ze. "Ik heb geen invalide kaart". "Dan zeg je toch dat je die bent vergeten" antwoordt ze guitig. "Ik kan wel een klein stukje lopen". "We hadden toch beter de rolstoel mee kunnen nemen" denkt ze hardop. "Het is echt oké, het is maar een klein stukje en nu we zo dichtbij zijn gaan we echt de zee zien", stel ik haar gerust. 

De eerste aanblik van het brede strand, de duinen, de zon, de mooie hemel en de zee vult mijn hart. Een paar stappen later merk ik hoe beroerd ik mij voel. Ik krijg het ontzettend koud en word zwart voor mijn ogen. Ik maak foto's van mijn zusje en Nelson, die vol overgave de vrijheid in is gerend. Het maakt mij blij. Goddank neemt het nare gevoel in mijn lichaam weer wat af en kan ik ook een stukje door het zand lopen. Ik spreid mijn armen en word bijna overweldigd door het goede gevoel. Amen land. Mijn zusje slaat een arm om mij heen en zegt: "Ik vind het zo fijn dat jij dit meemaakt vandaag".

Vanochtend keek ik vanuit mijn bed naar buiten en daarmee tegelijkertijd bij mijzelf naar binnen. Ik merkte op, dat ik minder gehecht ben geraakt aan "doen" en meer gehecht ben geraakt aan "zijn". 

Het verloop van de ziekte is grillig. Lichamelijk goede dagen heb ik al heel lang niet gehad, lichamelijk wat betere dagen wel. Soms zijn er maanden waarin ik nauwelijks van bed kan, soms zijn er momenten waarop het lukt even met Nelson een stukje te rijden of een avond bij mijn zusje te zijn. De grilligheid zorgt ervoor dat ik nooit precies weet hoe de dag zal verlopen en zodoende ook nooit weet wat ik die dag kan doen.

In het beginstadium van de ziekte was ik telkens weer ontzettend teleurgesteld wanneer hetgeen ik zou doen, niet gedaan kon worden omdat het lichamelijk niet haalbaar bleek. Mijn innerlijke wereld zag er toen behoorlijk chaotisch uit. Beangstigend en verwarrend. Achteraf bekeken logisch; ik identificeerde mijzelf met de grilligheid van de ziekte. Zo zou ik altijd een speelbal blijven van een factor waar ik nauwelijks invloed op heb. 

Ik trachtte balans te vinden, maar hoe laat je die identificatie los? Wie ben je als je niet meer bent wat je doet? 

Doorheen de tijd heeft zich een omkering in mij plaatsgevonden. Niet langer buitenste binnen, maar binnenste buiten. Wat ik morgen doe weet ik niet, maar ik zal er zijn. In goede doen.

Bij dit gevoel heb ik een beeld, welke wellicht ietwat moeilijk is uit te leggen in woorden. "Zijn" omvat voor mij alles, als een overkoepelende kern. Het is zowel de kern als het geheel in één. Als een appel met zijn pitjes in het klokhuis. Ze horen bij elkaar, uit het één ontstaat het ander.

In die kern voel ik mij verbonden met het geheel. In het geheel voel ik mij verbonden met de kern.  
Ik vind het bijzonder om hier te mogen rondkijken, na te denken, stil te staan en samen te zijn. Te zijn. Zo zonder iets te willen er te zijn. Soms voel ik mij in dit leven hier op Aarde omringd door dieren, bloemen, kleuren, geluiden en zoveel raadselachtige bijzonderheden net Alice in Wonderland. Roald Dahl zei: "Above all, watch with glittering eyes the whole world around you". 

Gister "ontmoette" ik Alice Herz- Sommer, 109 jaar op Aarde.
Ze maakte verschil, mijn dag voelde anders.

"When you seek beauty in all people and all things,
you will not only find it, you will become it".

Ik ben over haar gaan lezen en bestelde meteen het boek "De pianiste van Theresienstadt" welke ik vandaag al mocht ontvangen. 

De pianiste van Theresienstadt is het inspirerende verhaal van Alice, de oudste overlevende van de Holocaust, die ondanks alle tegenslagen moed bleef houden en een bron van inspiratie is voor iedereen in haar omgeving. Haar levenswijsheden vormen een juweel van een boek.

Alice Herz wordt in 1903 in Praag geboren, in een gezin dat kunst en cultuur hoog in het vaandel had staan en waar dagelijks mensen als Mahler, Rilke, Mann, Zweig en Kafka te gast waren. De Eerste Wereldoorlog overleeft de familie redelijk ongehavend, en vlak voor de Tweede Wereldoorlog begint Alice naam te maken als pianiste.

Maar in 1942 gaat het mis. Alice, haar man Leopold Sommer en  zoontje Rafi worden naar Theresienstadtgedeporteerd. Na drie jaar rampspoed keert Alice terug, alleen met haar zoontje, dat het kamp wonder boven wonder heeft overleefd - onder andere door zijn moeders pianospel. Maar haar hele familie en de meeste van haar vrienden bleken door de nazi's vermoord.

Alice heeft ondanks alles een onverwoestbare levenslust en zij gaat met haar zoon naar Israël om een nieuw bestaan op te bouwen. 

"Look for the Beauty in Life"