Over hoop en wakker zijn

 

Samen met Iep zit ik in Nelson zijn mand. Nelson slaapt, dus we doen zachtjes. Ik dek hem toe en Iep kruipt nog wat dichter tegen mij aan. Ik voel mij gelukkig. Tot ik nadenk over waar mijn gedachten vannacht kort voor het slapengaan zijn gestopt. Er bekruipt mij een benauwend welhaast verstikkend gevoel. Het is alsof ik vanuit een relatief vrije en vredige wereld plots in een beklemmende onzekere wereld beland. We zitten nog steeds in de mand, maar alles voelt anders.

Lichamelijk gaat het vrij slecht. Zo nu en dan kan ik eventjes met Nelson en Iep naar buiten, maar al snel ben ik gedwongen weer naar binnen te gaan. Mijn hoofd duizelt of bonkt, mijn oren suizen, de klieren in mijn keel zetten op, ik word misselijk en mijn spieren verkrampen en verzuren. Kort later lig ik dan weer waar ik schijnbaar hoor: in het bed bij het raam, in een lichaam welke overstuur reageert op de enkele minuten in de tuin. Ik geef mij daar aan over, verzetten heeft geen zin. 

Totdat er toch verzet komt. Er iets in mij een beetje in paniek lijkt te raken. Dr. de Meirleir vertelde dat maar 3% van de patiënten uit zichzelf geneest. Ik dacht 33% en ik dacht daarbij te horen. 3% is erg weinig, maar ik denk nog steeds dat het kan. Toch, raak ik soms ietwat moedeloos van mijn fysieke toestand. Hoe het is mogelijk dat ik voorheen nog fietste met Nelson voorop in zijn mand, wandelde door het bos en nu moet douchen met een douchestoel en het overgrote deel van de dag liggend doorbreng omdat mijn lichaam geen idee heeft hoe het zichzelf staande kan houden. Telkens weer ligt alles stil of overhoop. Over hoop.

Vannacht maakte ik mij zorgen. In overleg met mijn behandelend arts houd ik een schema bij met daarin gegevens omtrent mijn lichamelijke toestand. Zo zwart op wit is het meer confronterend dan ik dacht. Ik voel mij vaak gelukkig, maar mijn lichaam is ongelukkig.  Ik kan maar zo ontzettend weinig. Ik zit vast in een lichaam dat zich geen raad weet. Gelukkig weet mijn geest dat wel. Mijn moeder zei zojuist nog dat het een zegen is dat mijn geest zo sterk is. Oefening baart kunst. En kracht. 

Te midden van die kunst en kracht zit ik inmiddels wel met tranen in mijn ogen samen met Iep en Nelson in zijn mand. "Ik kan het nu nog volhouden, maar als dit nog jaren zo blijft, weet ik niet of dat nog lukt. Of ik het dan nog kan". Mijn moeder knikt begrijpend. "Nu heb ik nog het gevoel dat ik wat tijd heb, maar er komt een dag waarop er zonder woorden is besloten dat ik nooit moeder zal worden. Niet dat ik dat perse wil, maar ik zou dat graag zelf besluiten. En jullie worden ook ouder. Wie "zorgt" er voor mij als jullie dat niet meer kunnen? Waar moet ik dan naartoe? De mensen lijken alles al te hebben ingericht en ik val daar buiten. Ik ben soms gewoon een beetje bang".

Samen met Nelson en Iep verhuis ik van de mand naar mijn bed in de kamer. Nelson komt bij mij liggen, Iep gaat spelen. Ze doet de grote trucjes show. Het is lief om te zien hoe ze zich vermaakt in het nu. Zich overgeeft aan het moment. Dan gaat ze op haar rug liggen en aanschouwt de wereld onderste boven. Ze kijkt naar me. Ze heeft gelijk. Ik moet mijn innerlijke blik weer omkeren. Ik moet weer anders kijken. Geen zorgen over morgen, morgen zorgt voor zichzelf. Vertrouwen is een toverwoord. Ik merk het verschil van binnen, de verschuiving van angst naar "zijn". Van afgesneden naar verbinden. Van "ego" naar hart. 

Ik denk aan de woorden van Thich Nhat Hanh:
"We are here to awaken from the illusion of our separateness"

 


Reacties

Mar op 06-04-2013 12:28

Stil ... hoe herkenbaar, al ben ik ouder en heb ik bv wel kinderen mogen krijgen, de keus gehad indertijd. Maar de angst dat dit het "was", bekruipt me wekelijks (dagelijks heb ik  maar weggehaald). Lfsss, je bent een wonder en hier niet voor niets Mar

Inge op 06-04-2013 12:30

Mooi verhaal.. 

Cru hoe je lichaam zich niet staande houdt..

ik geloof sterk in je zelfgenezend vermogen, maar voel ook wel eens twijfel als mijn lichaam mij in de steek laat (niet te vergelijken met jou, maar wel een heel verdrietig gevoel).

Ben blij dat je Iep en Nelson hebt :)

zij helpen je te blijven stromen.

Rolstoelmuis op 06-04-2013 12:54

Lieve Maartje,

Af en toe mag je best wel eens zeggen  dat je bang bent en er een beetje moedeloos van wordt. Als je lijf je zo in de steek laat, kan het niet anders dan dat je jezelf wel eens afvraagt hoe het verder moet. Daar mag je aan toegeven. Maar niet te lang. Gelukkig heb jij een hele sterke geest die zichzelf ook in zware tijden overeind houdt. En misschien is het wel zo dat 'zwakte' af en toe nodig is om de geest sterk te houden. Liefs, Riet

Tineke op 06-04-2013 13:30

Lieve maartje

elke keer lees ik vol bewondering jou verhalen diep respect voor jou en natuurlijk je familie .

want wat zal het moeilijk zijn voor je ouders jou te zien vechten maar wat zullen ze trots op je zijn .

wens je heel veel sterkte moed en kracht maar dat zit wel goed .

liefs Tineke

Ton op 06-04-2013 16:28

Ik zou willen dat ik even een arm omje heen kon slaan en tegen je kon zeggen dat alles goed komt Maartje maar dat kan ik niet........

Het enige wat ik kan doen is in gedachten af en toe bij je zijn en je berichtjes lezen, bij deze dus!!!

huggg ....

Karin op 06-04-2013 16:43

Ik heb met je te doen......moet ervan huilen.....om vervolgens weer te glimlachen en je te bewonderen voor je enorme kracht!!! Wat ben jij een bijzonder mens...

Tineke Sluis op 06-04-2013 21:07

Lieve Maartje, je beschrijft het precies zo zoals ik het voel. Soms is het zo eng als je niet meer voor jezelf kan zorgen. Dan voel je je zo overgeleverd aan "de rest van de wereld". En lijken je ouders je enige veilige haven want zij zorgen tenminste voor je met liefde. Ik heb zo vaak die angst gevoeld. Ik zeg; gevoeld, want ik voel hem inmiddels niet meer. Inmiddels is het mij gelukt om alleen te wonen en grotendeels voor mijzelf te zorgen. Ik ben nog altijd heel ziek maar toch heb ik ervaren dat mijn lichaam en ik dat kunnen. Maar dat was puur geluk omdat ik genoeg herstelde na jaaaaren om dit te kunnen. En nu heb ik wel ontdekt dat er mensen zijn daarbuiten die voor mij zullen zorgen als niemand anders er meer is om voor mij te zorgen. Ik heb nu ook meer vertrouwen in de wereld en de mensen omdat ik er meer mee in aanraking komt vermoed ik. Ik herken ook heel erg het gevoel dat je naar binnen keert en door het contact met je eigen hart veiligheid vind. Want binnen in mij is het veilig. Ben ik niet bang maar groeit er vertrouwen. Voel ik mij verbonden en geaard met iets dat groter is dan mij en dat neemt alle angst weg en zet er een gevoel van rust en vertouwen voor in de plaats. Leven met ME is moeilijk maar zeker niet per definitie ongelukkig. En ik vind jou dapper! En je schrijft prachtig.. Groetjes, Tineke.

aleid op 08-04-2013 01:37

liev Maartje, natuurlijk ben je af en toe/ vaak bang...ik ook....

voor de toekomst, hoe zal het verdergaan, wie zal ervoor mij zorgen? Dat allemaal en nog meer...

voor mij is het het accepteren van niet meer beter worden en vrede hebben met  het hieraan kunnen sterven....mss klinkt het hard en zo is het niet bedoeld.......

vrede hebben me de onvervulde wensen en verlangens die waarschijnlijk, voor mij dan, niet meer uitkomen....vrede met mijzelf en mijn situatie, hoe beangstigend die ook is....

en als ik bang zijn : bidden!!

HansDeZwans op 11-04-2013 13:16

Wekelijks kom ik hier lezen om ontroerd te worden door je woorden. Kon ik maar iets van mijn kracht/gezondheid aan je overhevelen. Virtuele knuffel.

Ave Lees- en Leefgenoten!

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 





Wees welkom, lees mee
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

                                              

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl