Mijn lichaam ruist en suist. Verzuurt, verkrampt. Duizelt en verzwakt.
Er gebeurt fysiek zoveel dat er weinig ruimte overblijft voor andere lichamelijke bezigheden behalve liggen.

Ik heb gemerkt dat hoe groter je verzet is tegen je fysieke grenzen, hoe mismoediger je emoties door je lichaam stromen.
Ik heb geleerd te dansen op een postzegel. Te bewegen binnen de grenzen zodat je daar voorbij vrijheid ervaart. Mijn geest reist vanuit mijn bed, voorbij het raam. Ik aanschouw de wereld met de ogen van mijn hart. Ook al kan ik niet meer met Nelson wandelen door het bos, ik wandel over de paden van mijn herinnering en verbeelding.

Ik probeer zo weinig mogelijk te spartelen en zo veel mogelijk te drijven op de zee van tijd. En ja, soms voel ik mij opgesloten. Begrijp ik mijn lichaam niet. Boezemt het mij angst in dat mijn lichaam het zo moeilijk heeft. Soms voegt mijn geest zich bij die moeilijkheid, het vertroebelt mijn blik. Alsof ik de ogen van mijn hart sluit. Gelukkig weet ik inmiddels de weg terug naar open ogen en een open hart.
Ik laat het mijzelf toe zo nu en dan mijn gedachten van angst uit te spreken, of gedachten over mijn machteloosheid. Toch is het dan alsof iemand anders ze uitspreekt, alsof ik tegelijkertijd zowel de spreker als aanschouwer ben. Ik merk duidelijk het verschil tussen de woorden van mijn "ego" en mijn hart. Mijn hart laat mijn ego uitspreken, zonder oordeel. Ik kan het dan vaak ook snel weer loslaten en in innerlijke harmonie verder gaan.



Afgelopen jaren is er ontzettend veel gebeurd. Mijn lichaam is in een achtbaan geraakt. Mijn geest ook. Ik heb duizenden tranen gelaten. Ik ben heel bang geweest. Soms dacht ik dat ik het niet op een rijtje zou houden. Ik kon het niet accepteren. Ik staarde mij blind op mijn begrenzing. Alles wat ik wilde doen gebeurde voorbij mijn bed bij het raam.

ME is een ingewikkelde ziekte. Vooral omdat het je niet enkel fysiek invalideert, maar het ook grote invloed heeft op de prikkels die je kunt verdragen. Ik heb een rolstoel, maar het lukt heel vaak niet daarmee naar buiten te gaan, omdat ik ten eerste niet zo lang kan zitten en ten tweede last krijg van allerhande uitputtingsverschijnselen vanwege de beweging van de rolstoel, de geluiden onderweg, eventuele gesprekken die je voert, de kou of de warmte et cetera. 

Je kunt het eigenlijk het beste vergelijken met wanneer je fikse griep hebt, dat is iets lichamelijks, maar: je voelt je tevens volkomen niet in staat bezoek te ontvangen of een ritje met een rolstoel te maken. Het enige wat je kunt is liggen en je overgeven aan de vraag van je lichaam. 

ME is niet enkel fysiek en neurologisch maar ook sociaal "invaliderend". Bezoekjes zijn voor mij ontzettend vermoeiend. Meestal gaan ze een beetje in een roes voorbij. Ik lach nog, ik praat nog, soms maak ik zelfs thee en ondertussen voel ik mij steeds waziger worden, alsof ik droom. Ik word misselijk, duizelig, heel warm of heel koud. Alsof mijn geest mijn lichaam langzaam verlaat. Eigenlijk zit er dan alleen nog een "kopie" van mijzelf in mijn bed, die zich op de automatische piloot een weg doorheen sociaal wenselijke gedragingen probeert te banen. Daarna voel ik mij leeg en moet ik vaak dagen herstellen van een welhaast bovennatuurlijke inspanning.
Je leeft het leven van een zonderling. Ik ben graag alleen, maar hou zo nu en dan ook van gezelschap.  

Er valt nog zoveel meer te vertellen over de impact die ME op je leven heeft. Sommige mensen hebben het daar voortdurend over, sommige mensen willen het er helemaal niet over hebben. Ik zit daar ergens tussen in. Ik vind het belangrijk om voor mijzelf te zien wat de mogelijkheden zijn, om die mogelijkheden te bepalen heb je ook even het besef van de grenzen nodig.
Betreft mogelijkheden ben ik meestal "over - enthousiast". Zodra het een héél klein beetje kan, verzin ik dingen om te doen. Ik ben blij dat ik die geestdrift heb, ik hoef niet bang te zijn in gewoonten te verzaken. Ik ben wakker en ik ben er bij.

Je veerkracht neemt enorm toe. Je verlegt je grenzen en functioneert nog steeds daar waar je vroeger door de grond kon zakken van fysieke narigheid. Mensen die een gezond lichaam hebben zouden denk ik schrikken wanneer ze een dag mijn lichaam zouden ervaren. Mensen begrijpen vaak ook niet waarom ik toch gelukkig ben, soms misschien nog gelukkiger dan zij met een fysiek gezond bestaan. Het is zo anders, het maakt mensen soms bang zich te veel in mijn situatie te verplaatsen. Want wat moet je, als je lichaam het zo laat afweten? Je voortdurend ziek bent en zo weinig kan?

Ik weet niet precies hoe ik het doe, maar ik voel voldoenig, vriendschap, verwondering, beweging, liefde en leven. Dwars door alles heen. Het is echt een kwestie van kijken met je hart. Je hart oordeelt niet. Je hart heeft niet de behoefte zich te profileren. Je hart kan reizen voorbij de beperkingen van je lichaam. Je hart verbindt zich, met alles om je heen. Je hart kan heel goed kijken, voorbij alle ogenschijnlijke grenzen.

Dat is de reden, waarom ik iedere dag zin heb om op te "staan". 
Nelson en Iep helpen mij daarbij. Zij openen mijn hart, telkens weer, zomaar door er te zijn. Ze zijn mijn vrienden. Veel zeggend zonder woorden. De harten van Nelson en Iep wijzen mij de weg. Ik ben ze iedere dag dankbaar. Ik ben zo blij dat wij elkaar hebben ontmoet in ons bestaan op Aarde.

 






Ave Lees- en Leefgenoten!

 

 

   

 

 

 

 

 

 

 

 





Wees welkom, lees mee
Abonneer je nu voor nieuwe artikelen op deze website!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Domeinregistratie en hosting via mijndomein.nl