De laatste dagen denk ik plots wat meer na over relaties. Toevallig las ik vanochtend in de "Margriet" van mijn beppe een interview met Arie Boomsma waarin hij zegt: "Ik weet nu dat je leven kunnen delen met iemand het hoogst haalbare en het mooiste is". 

Voor mij geldt dat niet. Althans, nu niet. Ik denk dat het hoogst haalbare een oprechte relatie met jezelf is. Je leven delen met jezelf. Waarmee ik niet een ik- gericht bestaan bedoel. Maar een bestaan waarin het volstaat dat je "alleen" bent. Waarin je samen met jezelf door de tijd reist. Kijkt met je eigen ogen. Luistert met je eigen oren. Zelf nadenkt en je eigen gezelschap als prettig ervaart.  
Een groot bijkomend voordeel is, dat je zoveel minder van andere mensen hoeft te verwachten, wat zowel fijn is voor die mensen als voor jezelf.

Met veel plezier maak ik die reis. Ik vind het leuk, samen met mijzelf. Eerlijkheid gebiedt mij te bekennen, dat het "alleen zijn" anders is met Nelson en Iep. Er is geen sprake van alleen. Ik voel mij dan ook niet of nauwelijks eenzaam. Nelson en Iep zijn op een natuurlijke manier verbonden met de Aarde en tegelijkertijd is het alsof je het hele Universum in hun ogen ziet. Zij wijzen mij, zomaar door er te zijn, de weg. Dat gevoel heb ik ook met de mensen die ik via de digitale poorten ontmoet. Ik voel mij niet alleen, omdat er zoveel vriendelijkheid op mijn pad komt. Ik ben daar heel dankbaar voor en vaak door verwonderd. 

Regelmatig zie je relaties waarvan ik eigenlijk niet zo goed begrijp wat die mensen "samen" aan het doen zijn. Het lijkt een soort gewoonte, of een vlucht, een verwachtingspatroon, een schijnveiligheid of een niet beter weten. Zelf zou ik daarin niet kunnen leven, de ruis zou mij lamslaan. Het leven is daar veel te kort en te mooi voor. Er is zoveel te beleven en te zien, het is naar mijn bescheiden mening echt zonde om in troebel water rond te dobberen. 

Nu mijn leven behoorlijk is veranderd op fysiek gebied, heb ik de ruis doorheen de tijd zoveel mogelijk uitgeschakeld. Het lichaam waarin ik mijn leven leef is te vergelijken met een volle agenda. Wat ik náást die volle agenda doe, kies ik zo mogelijk heel bewust. Ik forceer geen bezoekjes meer omdat "het al zo lang geleden is". Ik probeer niet meer tegen beter weten in mensen te helpen. Ik sluit geen vriendschappen met mensen die niet zo goed bij mij passen. Voorheen deed ik dat wel, nu kan dat niet meer en eigenlijk is dat erg overzichtelijk en verhelderend!  

Wanneer iemand wat dichter in mijn leven komt, vind ik het vaak een beetje ingewikkeld. De dingen die je uit moet leggen en daarmee ook telkens weer uitlegt aan jezelf. Ik ben nog steeds aan het oefenen met mijn fysiek veranderde leven en blijf zoeken naar hoe ik mijn geest vrij houd te midden van mijn vernauwde bewegingsvrijheid. Dat gaat steeds beter. Waar ik voorheen na twee slechte dagen al een benauwend gevoel kreeg aangaande mijn lichamelijke situatie, ben ik nu na twee slechte maanden nog steeds vrij rustig. 

Ik heb gemerkt, dat wanneer je in een relatie bent en je partner niet die innerlijke rust heeft het eenvoudigweg niet werkt. Ik raakte van binnen verdeeld en voelde mij schuldig over de dingen die ik niet kan. Een schuldgevoel over iets waar ik niets aan kan doen, over iets waar ik zelf ook zo aan moet wennen, iets dat mijn hele leven heeft veranderd. Waarom voel ik mij dan schuldig? Heb ik een keuze; Nee. Doe ik mij best; Ja, heel erg. Terwijl ik dit schrijf, besef ik dat dit schuldgevoel ook met mijn eigen innerlijke rust te maken had!

Je voelt heel duidelijk de rust die iemand wel of niet heeft. Voor mij maakt dat een groot verschil; of iemand voorbij die ogenschijnlijke grenzen kan kijken. Dat je allebei weet dat het oké is. Dat hij niet wacht op de dag dat je beter wordt. Want dat is zo'n akelig gevoel. Ik wacht daar zelf ook niet op. Ik leef vandaag.  

Het hebben van een relatie verbindt je automatisch meer met de fysiek ingestelde wereld en het is alsof die verbinding het contrast zichtbaarder maakt. Dat vind ik opmerkelijk, blijkbaar ben ik nog steeds gevoelig voor de fysiek druk beweeglijke wereld. Ook al kan ik er niet meer op die manier aan deelnemen. Het is misschien ook niet zo vreemd, ik heb er jarenlang deel van uitgemaakt. Mij ermee geïdentificeerd. Nu ben ik niet meer wat ik doe. Nu ben ik wie ik ben. En dat lukt voorlopig het allerbeste samen met mijzelf. Als in; Be your own soulmate.

Vanuit mijn bed zie ik Nelson langzaam in de verte verdwijnen. In die verte wacht

het Bos op hem. Zijn wandelende lijfje doet mij glimlachen. Hij is nu eenmaal mijn

beste Vriend. 

In gedachten zie ik hem rennen en spelen. Hij kijkt heel vaak achterom, verliest niemand uit het oog. Iep komt naast mij liggen. “Zullen we meegaan?” vraag ik haar zonder woorden. 

“Ik ken de paden met mijn ogen dicht. Ik herinner mij de geur van de bladeren, het geluid van de bomen en vogels, de aanraking van de verfrissende wind”

“We kunnen reizen met onze gedachten, samenzijn in onze harten, waar dan ook”. “Laten we kijken voorbij de muren, voorbij de ogenschijnlijke grenzen”. De wereld gaat open. Een wereld waar nauwelijks over wordt gesproken. Misschien omdat ze vervliegt wanneer je haar in woorden probeert te vangen.

Iep spint. Nelson rent. Ik sluit mijn ogen.

"What is essential is invissible to the eye
It's only with the heart that one can see rightly"
~Antoine de Saint-Exupery

"What lies behind us and what lies before us 
are tiny matters compared to what lies within us." 
~Ralph Waldo Emerson

Vandaag is het Moederdag en Wereld ME dag, waarin ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis.

Zonder mijn moeder zou mijn leven met een ziekte zonder twijfel anders zijn geweest. Zij heeft de ene na andere dokter gebeld en mij naar de ene naar andere dokter gebracht. Zij heeft mij geholpen met alle papieren aangaande "de overheid" en de gemeente, zodat ik wat geld kon krijgen om van te leven. Zij zorgt de laatste drie jaar dat ik iedere avond warm eten krijg, meestal met een dienblad in mijn bed. Zij regelde een rolstoel, douchestoel, bedsteun en rollator en zorgt ervoor dat deze iedere keer worden verlengd. Zij zorgt ervoor dat ik zowel beneden als boven altijd in een schoon bed lig en slaap. Zij haalt een grote zak met eten voor Nelson, een kleiner zakje voor Iep en meestal ook nog wat dierensnoepjes voor de gezelligheid tussendoor. Zij doet alles wat ik voorheen praktisch zou doen. En bovenal vangt zij mijn tranen op, wanneer ik zo ziek ben of wanneer ik even niet meer weet hoe ik verder moet gaan. Daarbij lachen we samen en praten we over veel dingen aangaande zowel haar als mijn leven.

Het is eigenlijk te veel om te benoemen, zowel wat mijn moeder voor mij doet en betekent als wat ME met je leven doet en wat dat voor mij en mijn familie betekent.

Ik weet dat mijn moeder trots op mij is, trots op de manier waarop ik met de ziekte omga. Ik ben ook trots op haar. Het heeft ons veranderd en voor verandering is moed nodig. Je kunt pas veranderen als je durft los te laten. Het los laten van hoe je toekomst zal zijn, het loslaten van hoe het morgen zal zijn. We maken weinig plannen, de meeste plannen die we maken zijn plannen waar ik alsnog niet bij kan zijn, zoals kleine uitstapjes of feestjes. Voorheen bezorgde mij dat keer op keer tranen in mijn ogen. Het uitzwaaien van familie wanneer zij ergens naartoe gaan, is in de loop der tijd makkelijker geworden. Maar soms, toch ook even niet. 

Toen ik vanochtend de voorkant van de "Vergeet ME niet" - Glossy zag, vond ik het best wel even confronterend. Eén van deze mensen ben ik, met een ziekte die heel je leven beïnvloedt. Ik ben ontroerd door de aandacht die aan het blad is besteed, vrijwilligers die zo bijzonder werk verrichten waardoor je toch het gevoel hebt dat er íets gebeurt, ook al betekent het geen genezing, het werkt helend voor je hart. In plaats van Alleen, Al één.

Met een dankbaar gevoel denk ik aan mijn moeder.
Met een dankbaar gevoel denk ik aan de mensen die ik ondanks mijn zeer vernauwde bewegingsvrijheid heb ontmoet. Vaak heel bijzondere, hartelijke, inspirerende mensen. Het mogen ontvangen van zoveel vriendelijkheid is verrijkend. 

Lichamelijk gezond of ziek, we zijn allemaal maar een korte tijd op Aarde - in hetzelfde schuitje dat leven heet. Doe wat je kunt, met wat je hebt, daar waar je bent. In a gentle way you can shake the world.

Ps. Klik voor de Vergeet ME niet Glossy! 

Deze middag ga ik weer naar mijn dokter. Met het lijstje, je weet vast, dat ene lijstje. Normaal gesproken vind ik het spannend, vandaag voel ik mij vrij rustig. Het staat geschreven.

Hij vroeg mij de slechte dingen te markeren en de wat betere momenten ook. Voor de fysiek slechte belevenissen koos ik licht grijs. Voor de momenten waarop er wat verlichting is een heldere kleur roze. Het is een confronterende conclusie dat het licht grijs als een mist over de pagina's hangt. Maar er zijn ook kleine roze puntjes. 

De vraag zal zijn: wat gaan we nu doen. Mijn lichaam reageert steeds anders dan verwacht. Of ze reageert helemaal niet op al hetgeen we proberen met supplementen en bio identieke hormonen. 

Ik gaf het lijstje de titel: "Er was eens .. "
En de voetnoot: "Keep calm and live happily ever after"

"You can chain me, you can torture me, you can even destroy this body,
but you will never imprison my mind."
~ Mahatma Gandhi

Nog een paar dagen, dan zit het bijhouden van het lijstje voor mijn arts er op. Twee maanden, dagelijkse informatie over alles wat mijn lichaam doet en niet doet. In de hoop aanknopingspunten te ontdekken. Mijn geest omzeilt het doen en laten van mijn lichaam zoveel mogelijk, waarschijnlijk roept zo'n lijstje daarom zoveel weerstand op. Ik houd er niet van, ik wil er niet te veel mee bezig zijn. Maar ik wil vanzelfsprekend wel meewerken aan het verkrijgen van inzicht. 

Het is nog helemaal niet eenvoudig, zo'n lijstje. Want wat ik "een redelijke dag" vind, is voor een fysiek gezond mens een tamelijk slechte dag. Wat voor mij een goede dag is, is voor de meeste mensen een off day. Daar gaat het in de communicatie dan ook vaak mis. Ik gebruik woorden die mensen anders interpreteren, althans, mensen die mij niet goed kennen. Ik ben niet van het ferme taalgebruik. Mijn gezicht staat ook niet snel op "hopeloos". En ja, vaak doe ik mij beter voor dan ik mij voel, lichamelijk. Puur omdat ik dat wil. Want als ik mij bij mijn lichaam neer zou leggen, dan kwam ik nergens meer. En mijn geest, heeft nog vele plannen. Wil op mooie plekken zijn. Wil rondkijken. Wil lachen. Met Nelson spelen. Het leven in zich opnemen. Zich verwonderen en samenzijn. We zijn maar zo'n korte tijd op Aarde. 

Mijn moeder zegt vaak: "Je moet goed uitleggen hoe het met je gaat. Je moet het eerlijk zeggen". Ik begrijp wat ze bedoelt en zij ziet mij als één van de weinige mensen op mijn aller- ziekst. Maar wat is eerlijk? Er leven meerdere eerlijke verhalen in mij. Het verhaal van mijn lichaam en het verhaal van mijn geest. En het verhaal dat zij samen beleven. 

Vanochtend beantwoordde ik via Facebook een bericht van een aardige journaliste. Zij kwam met het idee een podium voor mijn verhaal te vinden en vroeg mij iets te vertellen over de invloed van de ziekte ME op mijn leven. Het is alsof ik dan even moet afdalen naar een ander bewustzijnsniveau. Ik vertel haar dat ME een immunologische ziekte is. Dat de ware oorzaak niet bekend is en ze zodoende ook niet weten wat een remedie zou kunnen zijn. Sommige ME patiënten kunnen nog dagdelen werken, andere ME patiënten liggen in een donkere kamer aan een sonde of infuus. 

In mijn geval betekent ME dat ik het grootste deel van de dag liggend doorbreng. En zo nu en dan, afhankelijk van hoe het met mijn lichaam gaat, iets kleins kan doen. 
ME heeft als specifiek kenmerk dat de klachten verergeren bij inspanning en dat de herstelperiode weken in beslag kan nemen. Het grootste deel van de tijd voel ik mij ziek. Ziek als in: verzwakt, koortsig, keelpijn, hoofdpijn, duizelig, misselijk et cetera. Daarbij heb ik ook veel last van spierpijn, spierkramp en verzuring in mijn armen en benen. 

ME heeft op zowaar ieder facet van je leven invloed. Het verandert alles. Met het afnemen van je lichamelijk welzijn, nemen bijvoorbeeld ook je sociale contacten af. Een gesprekje kost mij veel energie. Bezoekjes zijn zodoende bijna geen plezier meer. Terwijl je natuurlijk anderzijds graag in contact wil blijven. 

Daarbij kan ik meestal niet zelf naar de winkel, niet zelf met Nelson wandelen, niet zelf mijn was doen, niet zelf koken, niet zelf even met de trein ergens naartoe. Ik kan bijna nooit naar feestjes, bruiloften of andere bijzondere gelegenheden. Ik kan niet werken en niet studeren. Alles verandert en ik ben heel veel ziek. Toch voel ik mij vaak gelukkig. Vroeger niet. Ik heb daar echt mijn best voor gedaan en dat is geluk-t. 

Met het schrijven van bovenstaande laatste zin aan haar, heb ik het idee weer terug te zijn op de "plek" waar ik hoor. In het woord Geluk schuilt voor mij een hele wereld. Ik beweeg mij daar op eigen wijze door de tijd. Op die plek heb ik geen ME en houd ik geen lijstjes bij. Op die plek ben ik gewoon mij. Verbonden en vrij.

 ~

Post Scriptum volgt hier een bedank bericht, omdat alle bijzondere contacten via de digitale poorten mij heel dierbaar zijn! Dank jullie wel, voor het blij zijn voor mij wanneer het lichamelijk lukt samen met Nelson naar een plek te gaan waar ik zo graag ben, voor alle lieve en bijzondere berichten, voor de kaartjes, de bloemen, de cadeautjes, de ontmoetingen en vriendschappen, de grappige, interessante en inspirerende woorden. Bedankt dat jullie er zijn, ieder op eigen wijze! ~x~

Samen met Iep zit ik in Nelson zijn mand. Nelson slaapt, dus we doen zachtjes. Ik dek hem toe en Iep kruipt nog wat dichter tegen mij aan. Ik voel mij gelukkig. Tot ik nadenk over waar mijn gedachten vannacht kort voor het slapengaan zijn gestopt. Er bekruipt mij een benauwend welhaast verstikkend gevoel. Het is alsof ik vanuit een relatief vrije en vredige wereld plots in een beklemmende onzekere wereld beland. We zitten nog steeds in de mand, maar alles voelt anders.

Lichamelijk gaat het vrij slecht. Zo nu en dan kan ik eventjes met Nelson en Iep naar buiten, maar al snel ben ik gedwongen weer naar binnen te gaan. Mijn hoofd duizelt of bonkt, mijn oren suizen, de klieren in mijn keel zetten op, ik word misselijk en mijn spieren verkrampen en verzuren. Kort later lig ik dan weer waar ik schijnbaar hoor: in het bed bij het raam, in een lichaam welke overstuur reageert op de enkele minuten in de tuin. Ik geef mij daar aan over, verzetten heeft geen zin. 

Totdat er toch verzet komt. Er iets in mij een beetje in paniek lijkt te raken. Dr. de Meirleir vertelde dat maar 3% van de patiënten uit zichzelf geneest. Ik dacht 33% en ik dacht daarbij te horen. 3% is erg weinig, maar ik denk nog steeds dat het kan. Toch, raak ik soms ietwat moedeloos van mijn fysieke toestand. Hoe het is mogelijk dat ik voorheen nog fietste met Nelson voorop in zijn mand, wandelde door het bos en nu moet douchen met een douchestoel en het overgrote deel van de dag liggend doorbreng omdat mijn lichaam geen idee heeft hoe het zichzelf staande kan houden. Telkens weer ligt alles stil of overhoop. Over hoop.

Vannacht maakte ik mij zorgen. In overleg met mijn behandelend arts houd ik een schema bij met daarin gegevens omtrent mijn lichamelijke toestand. Zo zwart op wit is het meer confronterend dan ik dacht. Ik voel mij vaak gelukkig, maar mijn lichaam is ongelukkig.  Ik kan maar zo ontzettend weinig. Ik zit vast in een lichaam dat zich geen raad weet. Gelukkig weet mijn geest dat wel. Mijn moeder zei zojuist nog dat het een zegen is dat mijn geest zo sterk is. Oefening baart kunst. En kracht. 

Te midden van die kunst en kracht zit ik inmiddels wel met tranen in mijn ogen samen met Iep en Nelson in zijn mand. "Ik kan het nu nog volhouden, maar als dit nog jaren zo blijft, weet ik niet of dat nog lukt. Of ik het dan nog kan". Mijn moeder knikt begrijpend. "Nu heb ik nog het gevoel dat ik wat tijd heb, maar er komt een dag waarop er zonder woorden is besloten dat ik nooit moeder zal worden. Niet dat ik dat perse wil, maar ik zou dat graag zelf besluiten. En jullie worden ook ouder. Wie "zorgt" er voor mij als jullie dat niet meer kunnen? Waar moet ik dan naartoe? De mensen lijken alles al te hebben ingericht en ik val daar buiten. Ik ben soms gewoon een beetje bang".

Samen met Nelson en Iep verhuis ik van de mand naar mijn bed in de kamer. Nelson komt bij mij liggen, Iep gaat spelen. Ze doet de grote trucjes show. Het is lief om te zien hoe ze zich vermaakt in het nu. Zich overgeeft aan het moment. Dan gaat ze op haar rug liggen en aanschouwt de wereld onderste boven. Ze kijkt naar me. Ze heeft gelijk. Ik moet mijn innerlijke blik weer omkeren. Ik moet weer anders kijken. Geen zorgen over morgen, morgen zorgt voor zichzelf. Vertrouwen is een toverwoord. Ik merk het verschil van binnen, de verschuiving van angst naar "zijn". Van afgesneden naar verbinden. Van "ego" naar hart. 

Ik denk aan de woorden van Thich Nhat Hanh:
"We are here to awaken from the illusion of our separateness"

De avond voordat we besloten te gaan, stonden we op de pier en was het alsof we het eiland konden aanraken. Helder zicht, de duinen wenkten ons de zee te overbruggen.

De volgende ochtend verwarmde de zon de kamer waarin we met slaapshirt en warrig kapsel naar elkaar keken en onszelf de vraag stelden of we de oversteek zouden maken. We glimlachten, de voorpret was begonnen. Ja, we gaan. 

Nemen we een rolstoel mee? Nee. De auto is vandaag mijn bed en rolstoel. We kunnen ook zonder auto op de boot, dat is letterlijk tien keer goedkoper, maar zonder auto kan mijn lichaam de reis niet voltooien. Er moet een plek zijn waar ik kan liggen en een voertuig dat mijn lichaam kan voortbewegen. De auto is ons huis vandaag. Ons huis, bed, rolstoel en pakezel.

"De boot van half twee heen en half vijf terug, lukt dat denk je?", vraagt ze. "Ik denk het wel".
We koken water voor in de thermoskan, nemen koekjes en frisdrank mee, eten en drinken voor Nelson en natuurlijk zijn rode ring. We pakken ons in met shawls, dikke truien en handschoenen. Alles aan boord, we kunnen naar de haven gaan!  

De boot heeft vertraging. "Koffie?" vraagt ze vrolijk. Te midden van wachtende auto's proosten we met Nescafé. 
Mijn zusje is mijn beste vriendin. We lachen veel, kunnen uren kletsen, over allerlei onderwerpen praten, leren van elkaar en vullen elkaar aan. Zonder woorden blijken we veelal hetzelfde te zien en te denken. We leven op soortgelijke frequentie waardoor alles vaak heel eenvoudig gaat. Ook nu ik ziek ben. Die eenvoud is ontzettend fijn, omdat het ziek "zijn" veel praktische dingen juist ingewikkeld maakt. Het is alsof zij evenveel van mijn lichaam weet als ik. Ik hoef niet te zeggen dat ik iets niet kan omdat zij dat al heeft gezien. Ik hoef niet te zeggen dat ik moet liggen omdat zij dan al een dekbed op de bank heeft gelegd. Ik hoef mij niet te verontschuldigen voor alle dingen die fysiek niet haalbaar zijn, omdat zij het gewoon fijn vindt om samen te zijn. Hoe, wat en waar doen niet ter zake. De mooiste bestemmingen bereik je per hart. Het is een groot geschenk dat wij in dezelfde tijd op Aarde leven.

We rijden de boot op en lachen. "Daar gaan we!"
Het uitzicht is wonderschoon. Het gevoel zowaar nog schoner. We varen!

Na kort maar volop het uitzicht en de kracht van de wind te hebben ervaren, gaan we terug naar de auto. Daar kan ik weer even liggen en drinken we een kopje thee. Veel sneller dan ons gevoel doet vermoeden legt de boot op de plaats van bestemming aan. We zijn er en weer moeten we lachen. We zijn er echt. Mijn zusje vindt het net zo bijzonder als ik. "Waar wil je naartoe?" vraagt ze. "Naar zee!". 

We parkeren de auto zo dicht mogelijk bij het strand. "Kijk, invaliden mogen nog dichterbij" zegt ze. "Ik heb geen invalide kaart". "Dan zeg je toch dat je die bent vergeten" antwoordt ze guitig. "Ik kan wel een klein stukje lopen". "We hadden toch beter de rolstoel mee kunnen nemen" denkt ze hardop. "Het is echt oké, het is maar een klein stukje en nu we zo dichtbij zijn gaan we echt de zee zien", stel ik haar gerust. 

De eerste aanblik van het brede strand, de duinen, de zon, de mooie hemel en de zee vult mijn hart. Een paar stappen later merk ik hoe beroerd ik mij voel. Ik krijg het ontzettend koud en word zwart voor mijn ogen. Ik maak foto's van mijn zusje en Nelson, die vol overgave de vrijheid in is gerend. Het maakt mij blij. Goddank neemt het nare gevoel in mijn lichaam weer wat af en kan ik ook een stukje door het zand lopen. Ik spreid mijn armen en word bijna overweldigd door het goede gevoel. Amen land. Mijn zusje slaat een arm om mij heen en zegt: "Ik vind het zo fijn dat jij dit meemaakt vandaag".

Vanochtend keek ik vanuit mijn bed naar buiten en daarmee tegelijkertijd bij mijzelf naar binnen. Ik merkte op, dat ik minder gehecht ben geraakt aan "doen" en meer gehecht ben geraakt aan "zijn". 

Het verloop van de ziekte is grillig. Lichamelijk goede dagen heb ik al heel lang niet gehad, lichamelijk wat betere dagen wel. Soms zijn er maanden waarin ik nauwelijks van bed kan, soms zijn er momenten waarop het lukt even met Nelson een stukje te rijden of een avond bij mijn zusje te zijn. De grilligheid zorgt ervoor dat ik nooit precies weet hoe de dag zal verlopen en zodoende ook nooit weet wat ik die dag kan doen.

In het beginstadium van de ziekte was ik telkens weer ontzettend teleurgesteld wanneer hetgeen ik zou doen, niet gedaan kon worden omdat het lichamelijk niet haalbaar bleek. Mijn innerlijke wereld zag er toen behoorlijk chaotisch uit. Beangstigend en verwarrend. Achteraf bekeken logisch; ik identificeerde mijzelf met de grilligheid van de ziekte. Zo zou ik altijd een speelbal blijven van een factor waar ik nauwelijks invloed op heb. 

Ik trachtte balans te vinden, maar hoe laat je die identificatie los? Wie ben je als je niet meer bent wat je doet? 

Doorheen de tijd heeft zich een omkering in mij plaatsgevonden. Niet langer buitenste binnen, maar binnenste buiten. Wat ik morgen doe weet ik niet, maar ik zal er zijn. In goede doen.

Bij dit gevoel heb ik een beeld, welke wellicht ietwat moeilijk is uit te leggen in woorden. "Zijn" omvat voor mij alles, als een overkoepelende kern. Het is zowel de kern als het geheel in één. Als een appel met zijn pitjes in het klokhuis. Ze horen bij elkaar, uit het één ontstaat het ander.

In die kern voel ik mij verbonden met het geheel. In het geheel voel ik mij verbonden met de kern.  
Ik vind het bijzonder om hier te mogen rondkijken, na te denken, stil te staan en samen te zijn. Te zijn. Zo zonder iets te willen er te zijn. Soms voel ik mij in dit leven hier op Aarde omringd door dieren, bloemen, kleuren, geluiden en zoveel raadselachtige bijzonderheden net Alice in Wonderland. Roald Dahl zei: "Above all, watch with glittering eyes the whole world around you". 

Gister "ontmoette" ik Alice Herz- Sommer, 109 jaar op Aarde.
Ze maakte verschil, mijn dag voelde anders.

"When you seek beauty in all people and all things,
you will not only find it, you will become it".

Ik ben over haar gaan lezen en bestelde meteen het boek "De pianiste van Theresienstadt" welke ik vandaag al mocht ontvangen. 

De pianiste van Theresienstadt is het inspirerende verhaal van Alice, de oudste overlevende van de Holocaust, die ondanks alle tegenslagen moed bleef houden en een bron van inspiratie is voor iedereen in haar omgeving. Haar levenswijsheden vormen een juweel van een boek.

Alice Herz wordt in 1903 in Praag geboren, in een gezin dat kunst en cultuur hoog in het vaandel had staan en waar dagelijks mensen als Mahler, Rilke, Mann, Zweig en Kafka te gast waren. De Eerste Wereldoorlog overleeft de familie redelijk ongehavend, en vlak voor de Tweede Wereldoorlog begint Alice naam te maken als pianiste.

Maar in 1942 gaat het mis. Alice, haar man Leopold Sommer en  zoontje Rafi worden naar Theresienstadtgedeporteerd. Na drie jaar rampspoed keert Alice terug, alleen met haar zoontje, dat het kamp wonder boven wonder heeft overleefd - onder andere door zijn moeders pianospel. Maar haar hele familie en de meeste van haar vrienden bleken door de nazi's vermoord.

Alice heeft ondanks alles een onverwoestbare levenslust en zij gaat met haar zoon naar Israël om een nieuw bestaan op te bouwen. 

"Look for the Beauty in Life"

Vandaag schijnt de zon door het raam op mijn bed. Het is alsof ze iets bij ons van binnen in beweging brengt en ons tegelijkertijd naar buiten verlokt. Iep nestelt zich op mijn buik, Nelson op mijn benen. Ik voel mij rijk, de kamer oogt ruim en ik bedank Nelson & Iep voor de vriendschap en nabijheid. 

Wanneer ik wakker word vind ik het fijn om alles gewoon even te laten gebeuren. Een soort gedachteloze en vormloze wereld waarin ik een poosje verblijf. Samen met Nelson en Iep. 

Later ben ik met Nelson in de tuin, hij lijkt extra blij te zijn, ik voel de zon op mijn huid. Ik concentreer mij op mijn lichaam om ietwat hoogte te krijgen van de huidige stand van zaken. Na een korte samenspraak, besluit ik dat het wel moet lukken vandaag. 

Na het nemen van dat besluit, kan er altijd nog iets tussen komen. Maar vandaag gebeurt dat niet en even later rijden Nelson en ik de vrijheid tegemoet. De zon schijnt door de ramen van onze voortbewegingscapsule, Nelson kijkt rond en knippert tevreden met zijn ogen, ik glimlach. Een meneer groet vriendelijk, ik groet hem vriendelijk terug. 

Het is enkel bij benadering uit te leggen hoe ongelooflijk gelukkig ik mij voel wanneer mijn lichaam het toelaat een klein reisje samen met Nelson te maken. We gaan nooit naar de stad, we gaan altijd naar de stilte en de weidsheid. Onderweg zien we ontzettend veel. De voortdurend veranderende luchten, de lichtval op de weilanden, het glinsteren en dansen in de wind van het gras, jagende roofvogels, spelende hazen, waggelende eenden, sierlijke paarden, wollige schapen, straks weer de lammetjes en nog zo veel meer.

Vandaag staat er zomaar een hek open, het hek waarvan ik heel vaak heb gewenst dat het open zou staan omdat ik zo graag eens verder wilde kijken. Met een lach op mijn gezicht rijden we de nieuwe wereld tegemoet, ik denk dat ook mijn Hart lacht! Want het is daar echt ontzettend mooi. Zo weids en stil. Het open hek opent een nieuwe kijk op de plek waar ik zo graag kom en daar voorbij. Nelson gaat helemaal op in de vrijheid, hij rent en rent nog harder, hij huppelt en speelt. Hij beweegt zich zoals ik mij van binnen voel. Geluk-t!

 Be still and listen, the Earth is singing

“Niet iedereen hoeft te leven zoals ik”, zegt Norma Miedema. “Maar neem wel je verantwoordelijkheid”. Schrijfster Annemarie Postma sprak met een bijzondere vrouw wiens leven volledig in het teken staat van het bieden van een veilig, respectvol thuis aan dieren die zijn verwaarloosd, mishandeld of ‘weggegooid.

Norma: "Ik weet dat ik iets terug moet doen, hoe klein ook, voor het leed dat dieren door de mens wordt aangedaan".

Al meer dan vijftien jaar vangt Norma dieren op in- en rondom haar huis. Paarden, kippen, honden, katten, varkens, koeien. Het is net de Ark van Noach. Alles op een stukje heilige, veilige grond. Haar manier van werken en leven laat zien dat respect voor dieren vooral een ‘morele keuze’ is, en dat er geen morele rechtvaardiging of vergoelijking bestaat voor het wegkijken bij lijden, om welk leven het ook gaat. Dat dieren geen ‘wegwerpproducten’ zijn maar levende wezens die blijdschap en pijn kunnen ervaren, en net als wij recht hebben op veiligheid en kwaliteit van leven.

Norma: ‘Om de wereld te veranderen zul je (als individu maar ook als mensheid) offers moeten brengen. De huidige tijd, kijk naar de problematiek en (ecologische en milieu) vraagstukken waar we als mensheid voor staan, vraagt van ons dat we ons Zelf, ons ‘ik’, ons ego opofferen’, dat we ons met elkaar, de natuur en de dieren verbinden en zien dat alles met alles verbonden is’.

Norma heeft een missie. Die missie gaat verder dan het opvangen van dieren.  Norma: ‘Mijn missie is het vergroten van het bewustzijn van mensen.  Als slachthuizen glazen muren zouden hebben, dan zou niemand meer vlees eten.  Aan het geanonimiseerde stukje vlees in de supermarkt kleeft heel veel leed. Het vlees in de supermarkt is afkomstig van dieren die nog nooit daglicht hebben gezien – behalve op de dag dat ze naar het slachthuis werden vervoerd. Gezond eten is voedsel dat ook een gezonde herkomst heeft, en niet afkomstig is uit een industrie die het daglicht niet kan verdragen.

Alle dieren van Norma hebben een verhaal, een levensverhaal dat Norma met haar zorg probeert te veranderen. Norma: ‘Sommige dieren leven hier maar kort. Plofkippen bijvoorbeeld’. Ze tilt een van haar kippen op en geeft hem een knuffel. ‘Die kunnen niet ouder kunnen worden dan 4 maanden. Dan beginnen ze door hun zwakke pootje te zakken. Maar, ze hebben dan tenminste toch nog éven kunnen leven als een echte kip. Elk jaar haal ik er dus toch een paar hier naartoe. Op het hele erf liggen hier inmiddels weet ik hoeveel kippen begraven’.

Norma Miedema is een wereldverbeteraar. Een mens dat niet vrijblijvend leeft maar met haar hárt naar de wereld kijkt, en een verschil probeert te maken waar ze kan. ‘Onrealistisch’, zeggen sommige mensen dan. Maar het tegendeel is waar. Norma is een toonbeeld van de kracht van het individu en de macht van liefde. Zij kijkt niet weg bij lijden, denkt niet: ach wat ik doe is maar een druppeltje op een gloeiende plaat. Zij laat zien dat ieder van ons dat éne inktdruppeltje kan zijn, dat de kleur van de hele kan met water kan veranderen. Bovendien zegt Norma: ‘Ik kan in mijn eentje niet de hele wereld veranderen. Maar ik verander wel de hele wereld voor die ene koe, dat ene varkentje, dat ene paard of die ene hond’.

Wederom ben ik even in stilte achtergelaten na het lezen van hetgeen de ogen van Norma zien.
Zij verwoordt alles wat mijn hart ervaart en ziet, het is van wezenlijk belang
dat er mensen zijn én doen zoals zij. 

Dank je wel dat jij er bent!

Bron: Your way of life

Boek: Norma's Universum

Mijn lichaam ruist en suist. Verzuurt, verkrampt. Duizelt en verzwakt.
Er gebeurt fysiek zoveel dat er weinig ruimte overblijft voor andere lichamelijke bezigheden behalve liggen.

Ik heb gemerkt dat hoe groter je verzet is tegen je fysieke grenzen, hoe mismoediger je emoties door je lichaam stromen.
Ik heb geleerd te dansen op een postzegel. Te bewegen binnen de grenzen zodat je daar voorbij vrijheid ervaart. Mijn geest reist vanuit mijn bed, voorbij het raam. Ik aanschouw de wereld met de ogen van mijn hart. Ook al kan ik niet meer met Nelson wandelen door het bos, ik wandel over de paden van mijn herinnering en verbeelding.

Ik probeer zo weinig mogelijk te spartelen en zo veel mogelijk te drijven op de zee van tijd. En ja, soms voel ik mij opgesloten. Begrijp ik mijn lichaam niet. Boezemt het mij angst in dat mijn lichaam het zo moeilijk heeft. Soms voegt mijn geest zich bij die moeilijkheid, het vertroebelt mijn blik. Alsof ik de ogen van mijn hart sluit. Gelukkig weet ik inmiddels de weg terug naar open ogen en een open hart.
Ik laat het mijzelf toe zo nu en dan mijn gedachten van angst uit te spreken, of gedachten over mijn machteloosheid. Toch is het dan alsof iemand anders ze uitspreekt, alsof ik tegelijkertijd zowel de spreker als aanschouwer ben. Ik merk duidelijk het verschil tussen de woorden van mijn "ego" en mijn hart. Mijn hart laat mijn ego uitspreken, zonder oordeel. Ik kan het dan vaak ook snel weer loslaten en in innerlijke harmonie verder gaan.

Afgelopen jaren is er ontzettend veel gebeurd. Mijn lichaam is in een achtbaan geraakt. Mijn geest ook. Ik heb duizenden tranen gelaten. Ik ben heel bang geweest. Soms dacht ik dat ik het niet op een rijtje zou houden. Ik kon het niet accepteren. Ik staarde mij blind op mijn begrenzing. Alles wat ik wilde doen gebeurde voorbij mijn bed bij het raam.

ME is een ingewikkelde ziekte. Vooral omdat het je niet enkel fysiek invalideert, maar het ook grote invloed heeft op de prikkels die je kunt verdragen. Ik heb een rolstoel, maar het lukt heel vaak niet daarmee naar buiten te gaan, omdat ik ten eerste niet zo lang kan zitten en ten tweede last krijg van allerhande uitputtingsverschijnselen vanwege de beweging van de rolstoel, de geluiden onderweg, eventuele gesprekken die je voert, de kou of de warmte et cetera. 

Je kunt het eigenlijk het beste vergelijken met wanneer je fikse griep hebt, dat is iets lichamelijks, maar: je voelt je tevens volkomen niet in staat bezoek te ontvangen of een ritje met een rolstoel te maken. Het enige wat je kunt is liggen en je overgeven aan de vraag van je lichaam. 

ME is niet enkel fysiek en neurologisch maar ook sociaal "invaliderend". Bezoekjes zijn voor mij ontzettend vermoeiend. Meestal gaan ze een beetje in een roes voorbij. Ik lach nog, ik praat nog, soms maak ik zelfs thee en ondertussen voel ik mij steeds waziger worden, alsof ik droom. Ik word misselijk, duizelig, heel warm of heel koud. Alsof mijn geest mijn lichaam langzaam verlaat. Eigenlijk zit er dan alleen nog een "kopie" van mijzelf in mijn bed, die zich op de automatische piloot een weg doorheen sociaal wenselijke gedragingen probeert te banen. Daarna voel ik mij leeg en moet ik vaak dagen herstellen van een welhaast bovennatuurlijke inspanning.
Je leeft het leven van een zonderling. Ik ben graag alleen, maar hou zo nu en dan ook van gezelschap.  

Er valt nog zoveel meer te vertellen over de impact die ME op je leven heeft. Sommige mensen hebben het daar voortdurend over, sommige mensen willen het er helemaal niet over hebben. Ik zit daar ergens tussen in. Ik vind het belangrijk om voor mijzelf te zien wat de mogelijkheden zijn, om die mogelijkheden te bepalen heb je ook even het besef van de grenzen nodig.
Betreft mogelijkheden ben ik meestal "over - enthousiast". Zodra het een héél klein beetje kan, verzin ik dingen om te doen. Ik ben blij dat ik die geestdrift heb, ik hoef niet bang te zijn in gewoonten te verzaken. Ik ben wakker en ik ben er bij.

Je veerkracht neemt enorm toe. Je verlegt je grenzen en functioneert nog steeds daar waar je vroeger door de grond kon zakken van fysieke narigheid. Mensen die een gezond lichaam hebben zouden denk ik schrikken wanneer ze een dag mijn lichaam zouden ervaren. Mensen begrijpen vaak ook niet waarom ik toch gelukkig ben, soms misschien nog gelukkiger dan zij met een fysiek gezond bestaan. Het is zo anders, het maakt mensen soms bang zich te veel in mijn situatie te verplaatsen. Want wat moet je, als je lichaam het zo laat afweten? Je voortdurend ziek bent en zo weinig kan?

Ik weet niet precies hoe ik het doe, maar ik voel voldoenig, vriendschap, verwondering, beweging, liefde en leven. Dwars door alles heen. Het is echt een kwestie van kijken met je hart. Je hart oordeelt niet. Je hart heeft niet de behoefte zich te profileren. Je hart kan reizen voorbij de beperkingen van je lichaam. Je hart verbindt zich, met alles om je heen. Je hart kan heel goed kijken, voorbij alle ogenschijnlijke grenzen.

Dat is de reden, waarom ik iedere dag zin heb om op te "staan". 
Nelson en Iep helpen mij daarbij. Zij openen mijn hart, telkens weer, zomaar door er te zijn. Ze zijn mijn vrienden. Veel zeggend zonder woorden. De harten van Nelson en Iep wijzen mij de weg. Ik ben ze iedere dag dankbaar. Ik ben zo blij dat wij elkaar hebben ontmoet in ons bestaan op Aarde.